三岁的奥利弗的病情使他的肌肉变成了骨头

06-11
作者 :
颛孙病

Little Oliver Bedford-Gay是一个典型的三岁孩子 - 充满活力和乐趣。 但是,这个快乐的年轻人因患有罕见的,无法治愈的疾病而导致任何磕碰或跌倒的风险,这种情况会使肌肉变为骨骼。

虽然旅行和滑倒是幼儿生活的常规部分,但Sale年轻人必须格外小心。 但是他的父母正在努力提高对病情的认识 - 骨质纤维发育不良(FOP) - 确保他的生活充实。

36岁的妈妈海伦是Northenden社区学校的老师,她说:“奥利弗自然非常谨慎,并且知道要小心。

“随着年龄的增长,他需要在比其他孩子更年轻的时候为自己承担更多的责任。

“这是为了让他与朋友一起享受正常的游戏时间和照顾他之间的平衡。

“对我们来说,更多的是找到一种方法让他做事,而不是说他做不到。”

克里斯在下面的视频中讲述了奥利弗及其筹款活动......

奥利弗出生于2008年3月,看起来非常健康,除了他畸形的大脚趾 - 通常是这种状况的标志。

但随着年龄的增长,医生不得不去除脑后的硬块。

他的父母,坎伯兰路,Sale,后来被告知奥利弗有FOP。

在英国仅影响45人的遗传状况将软组织变成骨骼,形成第二个囚禁身体的骨骼。

尽管有他的病情,爸爸克里斯说他的儿子和其他三岁孩子一样精力充沛。

将于9月份参加Tyntesfield小学的Oliver喜欢他的卡车,和他的弟弟Leo一起在花园里玩耍,甚至帮助绕过房子。

34岁的软件开发人员克里斯说:“奥利弗喜欢任何东西,如果我在做DIY,他必须提供帮助,他喜欢发现事情。”

这个家庭决心让其他人意识到这种情况,这样他们就可以筹集资金,帮助资助牛津大学的研究。

克里斯补充道:“我们的家人和朋友都很棒。每天他们都会告诉我们他们为筹集资金进行研究所做的事情。

“人们已经烘焙过蛋糕,举行咖啡早晨,正在进行Great North Run,举行跳舞晚会或刚刚捐赠,我们还有一些孩子,包括一个三岁的孩子在五月为我们做曼彻斯特迷你跑。

“这一切都有很大的不同。”

这家人将于4月1日星期五上午10点在海伦的家乡罗奇代尔的市政厅举行一个咖啡早晨。 参加此次活动的费用为2.50英镑,其中包括抽奖,汤姆拉和卡片,书籍和蛋糕销售。

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